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Por Javier Lozano / ReL - 25.07.2017

 

 

 

¿Está el Estado por encima de los padres? ¿Pueden unos médicos decidir dejar morir a un niño pese a la oposición de sus progenitores? ¿Pueden unos jueces quitar, de hecho, la ‘patria potestad’ a unos padres que quieren salvar a su hijo y para ello quieren trasladarlo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental? ¿Puede el juez decir que desconectar al bebé es dejarle “morir con dignidad” pasando por encima de la opinión de quienes ha traído al mundo a este pequeño?

 

Estas son las preguntas y el debate que se está produciendo en torno a Charlie Gard, un bebé de once meses de edad que sufre una rara enfermedad, Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, y que sólo otros 16 niños lo sufren en el mundo. Esta enfermedad provoca que los músculos, pulmones y otros órganos se vayan quedando sin energía.

 

Tristemente, este lunes 24 de julio los padres han anunciado que al haberse dilatado tanto la batalla legal, el tratamiento experimental que intentaban ya llega tarde, y ahora sólo esperan acompañar al bebé en sus últimos días.

 

Un caso que va más allá del cuadro clínico

 

En estos momentos, el bebé se encuentra conectado a un ventilador artificial en el hospital Great Ormond Street en Londres acompañado en todo momento por sus padres, Chris y Connie.

 

Sin embargo, la polémica que se ha generado y que trasciende fronteras se ha producido tras la decisión de los médicos de desconectar a Charlie alegando que no se puede hacer nada por él y que su estado es irreversible.  Los padres querían llevar al pequeño a Estados Unidos donde un hospital se ofreció para realizar un tratamiento experimental.

 

Charlie, "preso" en el hospital

 

Ante esta situación, un juez decidió dar la razón a los médicos del hospital y “con el mayor de los pesares” y asegurando “estar haciendo lo mejor para el bebé” decidió que se debía dejar morir a Charlie.

 

El magistrado dictaba que el pequeño había sufrido daños cerebrales e irreversibles y que había poca esperanza en que el tratamiento lograse “algo positivo para él”. El bien del menor era según el juez que muriese pues podría experimentar dolor.

 

El caso ha levantado mucha polémica puesto que los padres lograron recaudar más de 1,5 millones de euros de donativos de ciudadanos de todo el mundo para sufragar el tratamiento en Estados Unidos que los médicos y el juez se oponían a que recibiese. Por ello, los padres denuncian que sienten que Charlie está "preso" en el hospital.

 

"Si hay una posibilidad, ¿qué padre no lo intentaría?"

 

“Estamos convencidos de que no siente dolor. Cuando siente nuestra presencia, trata de abrir los ojos todo lo que puede, por lo que no creemos que esté ciego. Porque conocemos a nuestro hijo, no creemos que Charlie tenga el daño cerebral estructural que dicen los médicos”, aseguraban los padres.

 

 Los Gard salieron destrozados del juzgado tras escuchar el fallo del juez británico

 

“Si pensáramos que no hay ninguna esperanza, no lucharíamos por él. Pero si hay la más mínima posibilidad de que un tratamiento funcione, y el doctor en EEUU así nos lo ha dicho, ¿qué padre no lo intentaría?”, se preguntaban.

 

El juez apoya la desconexión en "interés" del menor

 

Añadían además que “solo queremos que la calidad de vida de Charlie mejore. Nunca habríamos hecho esto si  pensáramos que esto habría traído más dolor a Charlie. Pero, ¿qué le diferencia de un niño con cáncer y que es sometido a un doloroso tratamiento de quimioterapia que no funcionará?”.

 

Por ello, decidieron recurrir el fallo hasta llegar a la Corte Suprema de Reino Unido tras haber pasado por el Tribunal de Apelaciones. Ambos negaron a los padres la posibilidad de trasladar a Charlie a Estados Unidos a recibir el tratamiento dando permiso a los médicos para desconectar al bebé.

 

Los tres jueces de la Corte Suprema reunidos de urgencia dictaminaron el pasado 1 de junio que se debía permitir “morir con dignidad” al niño y esto pasaba por no intentar ningún otro tratamiento. Los magistrados justificaban su decisión en que el “interés superior del niño debe prevalecer” y que el tratamiento en Estados Unidos sería inútil y no favorecería este “interés” de Charlie.

 

 

«El sufrimiento puede ser una escuela de vida maravillosa»: afirma una joven tetrapléjica

 

A las preguntas sobre la vida en la debilidad ha respondido desde su propia experiencia de la enfermedad, y también desde su fe, Memé Alsina, una joven de Barcelona de 36 años.  

 

A los dos años por consecuencia de una enfermedad vírica quedó tetraplejica. Los médicos no le daban muchas esperanzas de vida. Sin embargo, llegó a terminar la carrera de Biblioteconomía. Con un 98% de parálisis en su cuerpo a sus 36 años está trabajando en la librería Balmes siendo la responsable de la página web y de la venta de libros online. Y además es catequista en su parroquia. Con estas credenciales de superación pese a la enfermedad analiza todo lo que rodea al caso Charlie en un artículo en Catalunya Cristiana. A continuación publicamos fragmentos de su escrito.

 

***

 

Tras las palabras de “muerte digna” de nuevo se esconde la negación del derecho a vivir que todo ser humano tiene. Los que quieren forzar la muerte se esconden tras una falsa compasión, “evitar que sufra”, pero está claro que ellos creen bajo criterios utilitaristas que la vida de ese pequeño ya no tiene sentido porque nunca será como la de los otros niños. Vivimos en una sociedad que sus principios son: creer que la felicidad la da el éxito profesional, los bienes materiales o cosas semejantes, y eso explica que cuando a alguien le sobreviene un problema se derrumbe y no sepa encontrar sentido a su vida.

 

Todos sabemos que la muerte forma parte de la vida; no es una ruptura especialmente importante que debemos aprender a aceptar, sin embargo, cuando estamos en una situación difícil no esperamos que nos digan que la solución es la muerte, necesitamos que nos tiendan una mano de esperanza, que la gente que nos rodea nos muestre su cariño que nos digan que nos estamos solos, que nos ayuden a no rendirnos a pesar de las dificultades.

 

¿Cómo puede parecernos normal que un padre pida la muerte para su hijo? Lo normal de un padre ¿no es mostrar su cariño y estar al pie de cañón sea como sea su situación? En estos detalles es cuando nos damos cuenta de qué forma podemos ser manipulados. Nos han hecho creer que es normal que un médico en determinadas circunstancias recomiende la muerte, que los valientes son aquellos que tiran la toalla y deciden que quieren acabar con su vida.

 

Muy probablemente Charlie, aunque reaccione a ese tratamiento sufrirá secuelas graves y quizás no vivirá muchos años, pero no por eso hay que rendirse. La vida es un regalo que se nos hace a cada uno y nadie tiene derecho a juzgar bajo ningún criterio si una vida deja de ser importante y por lo tanto se puede eliminar.

 

A todos se nos ha puesto en este mundo con un papel único e irrepetible, con un principio y un final. El derecho a la vida no lo recibimos del Estado o de la sociedad por lo tanto ellos no pueden quitar ni a Charlie ni a ningún individuo lo que no le dieron.

 

Se nos llena la boca diciendo que unos de los deberes fundamentales del Estado es respetar y hacer respetar los derechos fundamentales de las personas, y sin embargo en este caso niegan el derecho a la vida a un bebe porque ellos creen que esa vida no es digna”. Como minusválida me indigna el que se considere que la falta de salud implica una pérdida de la dignidad humana, estemos sanos o enfermos, seamos ricos o pobres todos poseemos una igual dignidad. Ese es el rasgo que nos distingue como seres humanos.

 

 

Tarde o temprano el sufrimiento va a llamar a nuestra puerta. Si estamos preparados y nos enfrentamos a esta situación con actitud de fe y humildad éste se puede convertir en una escuela de vida maravillosa. Desde la experiencia muchas veces pienso, ¿cuántas cosas me habría perdido si alguien hubiera pensado que por tener limitaciones mi vida dejaba de tener sentido? La vida es el gran regalo que Dios ha puesto en nuestras manos, debemos amarla, compartirla y agradecer todo lo que nos regala cada día, por eso cada vez que escucho que un enfermo pide la eutanasia siento una pena inmensa y la necesidad de ir a su lado y ayudarle a descubrir lo grandioso que es ese regalo.

 

No nos engañemos. ¿No será que la eutanasia no es más que una excusa para quitarse de encima a aquellos que estorban, ya sea enfermos o ancianos? ¿No será que algunos engañados creen que esa es la única manera de poner fin a su sufrimiento ¿no será el único camino que creen ver aquellos para los que su vida ha dejado de tener sentido?

 

Chris Gard y Connie Yates, desde aquí quiero agradeceros vuestra valentía y vuestra fuerza y pediros que no os rindáis porque con vuestra lucha a favor de la defensa de la vida no solo ayudáis a Charlie sino a millones de personas que creemos que hay que dejar a un lado las lamentaciones e intentar sacar la mayor partida a la vida; que las oportunidades no se presentan dos veces y por eso hay que aprender a disfrutar hasta de los detalles más pequeños. Estoy seguro que vuestro precioso bebe pese a todo es un niño feliz porque, aunque no os oiga ni os vea vuestro amor es tan fuerte que sabéis transmitírselo a través de esos canales misterios por los que solo en los sentimientos circulan.

 

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