LaFamilia.info
25.05.2009

 

Los afortunados de tener un familiar o persona cercana con Síndrome de Down, comprenden perfectamente el significado del título de este artículo. Estos hijos, familiares o amigos, llegan a iluminar los hogares e inundarlos de amor, de ternura, de paz, de unión, de felicidad…

 

Los niños Down (aunque sean adultos, serán siempre nuestros niños), son seres “especiales”, pero no por sus condiciones físicas o mentales, sino porque verdaderamente son personas que vienen al mundo sin ningún tipo de maldad, de prevención, son creaturas limpias de corazón, transparentes de pensamiento, abiertas a dar y recibir amor; son ángeles enviados del cielo que traen consigo una misión para su familia.

 

Su universo de fantasía, les permite estar alejados de las fallas de los seres humanos, viven cada momento como si fuera el último, son auténticos, disfrutan de los detalles y expresan lo que sienten sin temor al “que dirán”.

 

Hay mucho que aprenderles a estos angelitos, quizá deberíamos gozar más y complicarnos menos, dejar a un lado la soberbia y el rencor, valorar las cosas “pequeñas”, aprender a perdonar, expresarles más a menudo a nuestros seres cercanos cuánto los queremos, etc.

 

Primeras reacciones

 

Cuando a los padres se les da la noticia de que su hijo recién nacido tiene Síndrome de Down, no todo es felicidad. Es un momento doloroso para ellos y sus primeras reacciones suelen estar acompañadas de rabia, angustia, miedo, culpa. Surgen diferentes emociones encontradas, al igual que reclamos ante Dios, interrogantes como ¿por qué yo?, ¿qué hice de malo?, ¿por qué mi hijo no es “normal”?.

 

Es una situación difícil en un primer momento, requerirá de tiempo y en algunos casos apoyo profesional. Pero, después del impacto, poco a poco se irán hallando las respuestas y todo se transformará en una experiencia enriquecedora de amor, una oportunidad para crecer y fortificar la unión familiar.

 

Como ilustración de ello, traemos a colación el párrafo de la revista de la Fundación Iberoamericana Down21: “Los padres de niños con síndrome de Down suelen coincidir en afirmar que el nacimiento de su hijo supuso un cambio radical en su perspectiva del mundo, una variación de su escala de valores, en la cual muchos de los asuntos que hasta ese momento eran importantes, y que les ocupaban su tiempo y su cabeza, dejan de serlo para pasar a ser consideradas meras anécdotas intrascendentes”.

 

“También comentan los padres que hay un momento en que dejan de ver el Síndrome de Down. Al principio todo lo que son capaces de percibir son los rasgos propios de ese Síndrome, casi siempre adornados con penosas ideas preconcebidas que les bloquean la capacidad de llegar al niño que se esconde detrás de ellos.

 

Pero en un determinado instante, inconsciente y mágico, atraviesan con la mirada la carita de ojos rasgados de su hijo y comienzan a verlo como la persona que es. Y entonces, empiezan a superar su dolor, su disgusto, su angustia, y a salir del pozo de desesperación en el que se encerraron sin querer. En el momento en que dejan de ver el síndrome de Down y ven al niño que siempre ha estado ahí, la luz aparece al final del túnel”.

 

Después de la tormenta…

 

A medida que avanza el tiempo, la rutina de la vida diaria hará que cada vez haya una mejor adaptación del padre hacia el hijo y viceversa. Los niños Down se convierten en el centro de la familia y todos giran alrededor de él. El amor de madre resplandece en su máxima expresión, ahora su motivo para vivir es más fuerte y por su cabeza nunca se le había pasado que existiera tanta capacidad para amar.

 

Las dificultades no faltarán y habrá que ser engrandecer la paciencia, dedicación y responsabilidad para educar a ese pequeño, pero seguramente todos los esfuerzos se verán recompensados en un abrazo del hijo Down.

 

Fuentes: down21.org, hijosdown.blogspot.com
Imagen: mariasalme.wordpress.com/blog/

***

Una niña muy especial (Colaboración de Coloquios de J.M.)

 

Christine Allison, madre de una niña con síndrome de Down, empieza así un artículo publicado en “The Human Life Review”: “Mucho he aprendido desde aquella tarde de marzo, en que nuestra hija Chrissie, con solo unos minutos de nacida, nos tomó suavemente la mano y nos introdujo en el mundo de los minusválidos. Chrissie nació con el síndrome de Down. Una misteriosa proteína cromosómica hizo que tuviera los ojos rasgados, orejas más cuadradas, nariz pequeña y bajo tono muscular. También le causó cierto retraso físico y mental, aunque todavía ignoramos hasta qué punto le afectará”.

 

Chrissie, al nacer, superó el gran escollo de su vida: llegar a nacer. Los tests prenatales se han convertido en el mayor enemigo de los niños con síndrome de Down porque, según las estadísticas, el 90% de las madres decide abortar si el test da positivo para esa enfermedad. La paradoja es que la mayoría de esas mujeres desea tener un hijo, pero es como si le dijeran: “Yo te deseo si tú eres el hijo que yo deseo”.

 

Para estos niños el reto de la vida es duro, pero saldrán adelante por todos los progresos médicos y educativos de los últimos tiempos, y logran metas hermosas como una niña con esta enfermedad que con esfuerzo logró teclear por primera vez en su computador: “Me gustan los delicados susurros de Dios”, o un muchacho que habla y escribe en tres idiomas.

 

La señora Allison piensa así de su hija: “Un don inesperado, un regalo fuera de lo común y sin motivo, supone un deber particular. Cuando nació Chrissie, ella fue ese don inesperado. En las semanas siguientes fuimos bombardeados con mensajes de amigos y conocidos sobre lo magnífico que es un niño con síndrome de Down: las palabras de nuestros amigos confirmaban lo que ya estaba en nuestros corazones. Chrissie es una bendición, en un sentido en que un niño normal no lo es, y al describirla, la palabra especial deja de tener un contenido banal para adquirir un tono poderosamente vivo”.

 

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