“El mundo necesita a las personas con síndrome de Down”

Familia Síndrome de Down
Bosco y su familia

Bosco tiene siete años y es el mayor de tres hermanos. Como su nombre de perfil de Instagram BoscoStar, este sonriente pequeño con síndrome de Down es la estrella, no sólo de su familia sino de muchas personas que le siguen y se acercan, cada día, a la realidad de estas personas y de todo lo que aportan a la sociedad y a quienes le rodean.

Juanro (1982) y Tita (1985) se casaron en el año 2015. A las pocas semanas Tita descubrió que estaba embarazada: “No lo esperábamos, fue una sorpresa”. En la semana doce de gestación su equipo ginecológico les comunicó que estaban esperando un bebé con síndrome de Down. Para ambos supuso un shock normal, que hay que pasar y dura poco. Me lo explica con un curioso ejemplo: “Hay veces que estás esperando algo y cambian los planes. Por ejemplo, haces una maleta para París y de repente te dicen que has llegado a la Polinesia Francesa y no traes traje de baño, pero al llegar a ese sitio descubres que hay lugares donde comprarlo y guías que te dicen por dónde tienes que ir”.

Juanro se dedica al sector financiero como responsable de una gestora de fondos y Tita es responsable de distribución digital en una aseguradora. A ambos les apasiona el deporte, en especial, el pádel a Juanro y el golf a Tita. Se consideran, como buen matrimonio, una sola carne: disfrutan cada uno de las cosas del otro.

Cuando recibieron la noticia de la trisomía 21 de Bosco, que ahora tiene siete años, no hizo falta hablar: “La vida nos tenía cosas preparadas que no imaginábamos y la llegada de Bosco es el mayor pegamento familiar, porque tener una persona con discapacidad enriquece a todos”.

Tita me dice convencida: “Ojalá pudiésemos darles a ellos lo que nos dan, algunos incluso sin hablar”. Ella es la pequeña de tres hermanos y gracias a todo lo que le dieron sus padres ha podido enfrentarse a lo que le esperaba. Han pasado momentos difíciles pero se han dado cuenta de lo que es verdaderamente importante en la vida.

Bosco llegó cuando estaban recién casados, con la frescura de la juventud. Han tenido todo el tiempo posible para dedicarle. A los tres meses le tuvieron que operar del corazón: “Por favor, ya que me lo has dado no me lo quites”, pedía Tita.

Cada día son más conscientes de que Bosco vino para alegrarles la vida: “Toda la gente que conoce a Bosco o está cerca de él, dicen que les crea mono, dependencia, quieren volver a verle, aseguran que les hace mejores personas”. Amigas o familiares que no son muy “niñeros” quieren ver a Bosco, preguntan por él o darle de comer.

Bosco tiene dos hermanos pequeños, Álvaro y Jaime. Sin decir excesivas palabras, pero con su mirada especial y su cariño continuo, les está dando mucho.

Su cariño atrae: “Cuando te ve, se avalancha a darte un abrazo; tiene un don especial para saber cuándo estás triste y te da un beso”. Siempre le dice: “Mami, quiero ayudar”. Tita le pone sus encargos en la casa: que coloque el desayuno o los pijamas. Cuando no sabe hacer algo, es humilde y le pregunta: “Mami, ¿me ayudas?”

Su madre comenta que “Es un niño muy risueño, aunque tiene su carácter como cualquier persona, con rabietas y cabezonerías, pero siempre con gracia”. A ella y a su marido les ha convertido en mejores personas, les ha acercado a Dios, les ha hecho salir de ellos mismos: “Estoy más atenta por mi alrededor, me intereso por la gente que tengo cerca, no me miro el ombligo. Bosco me hace ver que hay un mundo mucho más allá, que hay que ayudar al prójimo. Me enseña de qué va esta vida, me pone los pies en el suelo. Me ha ayudado a desmitificar el síndrome de Down y la discapacidad: hay que mirar con otros ojos, hay que hacer huecos en la sociedad, porque Dios nos ha enviado aquí, a cada uno con su misión. Necesitamos a estos niños y por eso tenemos que quitarnos el miedo a lo desconocido, informarnos más”.

Tita anima a quienes tienen estos hijos con capacidades diferentes que se acerquen a familias que están pasando por lo mismo. Ella misma pide mucha ayuda a las madres con más experiencia, las que van por delante: “Hay que hacer mucha piña. Las personas con síndrome de Down son 35.000 en España y no llenan ni la mitad del estadio Bernabéu, el mundo las necesita”.

Su cuenta en Instagram, BoscoStar, suma más de 10.700 seguidores que están acercándose a la vida de este niño, regalo del cielo, desde una perspectiva positiva e ilusionante. Aún más: Paloma Anca, abogada, acaba de publicar el libro Bosco, una vida en tu mirada, que cuenta la historia del hijo de Tita y Juanro, con prólogo de Vicente del Bosque.

*Publicado en omnesmag.com por Arsenio Fernández de Mesa

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