‘Un día con propósito’: ayudar a las personas con síndrome de Down a prosperar en la edad adulta

familia Sindrome de Down
Kate y John Ashbrook con sus tres hijas, incluida Abby, de 13 años, que tiene síndrome de Down. (foto: Foto cortesía/Kate Ashbrook)

«Un día con propósito» es una comunidad muy unida que trabaja a favor de las personas con Síndrome de Down y que se extiende por todo el mundo gracias a los increíbles esfuerzos iniciados por el Dr. Jérôme Lejeune, quien fue el primero en detectar la diferencia cromosómica.

A esta iniciativa se ha unido Kate Ashbrook, quien está trabajando horas extras para ayudar a los adultos jóvenes a alcanzar su potencial. En declaraciones al National Catholic Register desde su casa en el área de Washington, DC, la madre de tres hijas lo llama el “precipicio de la edad adulta”.

“Esta expresión realmente se refiere a la edad de 21 o 22 años. Ahí es cuando termina la escuela para muchos de nuestros niños en el sistema de escuelas públicas, y hay una inmensa caída en el apoyo y las oportunidades para estas familias”, explicó Ashbrook.

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Abby, la hija mediana de Ashbrook, que ahora tiene 13 años, tiene síndrome de Down. Actualmente está estudiando en la escuela, está forjando amistades y practicando deportes, pero esto acabará en unos años cuando ella finalice la escuela. Es por eso que Ashbrook soñó con una manera de llevar adelante la ambición de su querida Abby.

“Y mis ojos realmente comenzaron a estar abiertos a la necesidad de que los adultos [con necesidades especiales] tuvieran días con un propósito. Como madre, realmente no podía imaginar que después de toda la terapia, toda la escuela y toda la promoción, trabajaríamos tan duro para alcanzar hitos y luego llegar a este punto en el que veríamos a Abby sentada en casa y probablemente retroceder o deprimirse porque las oportunidades estarían muy limitadas luego de su graduación”.

Encontrar propósito

Aunque muchas empresas en Estados Unidos ofrecen capacitación laboral y empleo, las horas suelen ser solo de 10 a 12 por semana para adultos con necesidades especiales. Entonces, con esta comprensión y creencia de que las familias merecen algo mejor, nació A Purposeful Day y ahora es un próspero centro de comunidad y participación entre adultos no solo con síndrome de Down sino también con otras discapacidades intelectuales.

«Abordamos las habilidades para la vida para mejorar la independencia», dijo Ashbrook al Register, y agregó que todos los participantes sienten un gran amor por el aprendizaje.

“Haremos que vengan oradores y hablen sobre un área en la que alguien expresó interés. Salimos a la comunidad. Una cosa que realmente queremos comunicar a estas personas, mientras construimos relaciones, es que usted importa en su comunidad y es valioso en su comunidad”, explicó Ashbrook.

Una gran parte de lo que hace el grupo realmente se centra en las necesidades de las empresas y las iglesias de la zona. “Enrollamos cubiertos para las cenas de la recaudación de fondos para alimentos que patrocina una iglesia local; Hemos ayudado con el rescate de animales perdidos de perros y gatos. Realmente tratamos de encontrar los intereses que tiene la gente y mostrarles que incluso si no tienes un empleo tradicional, puedes contribuir a tu comunidad”.

Como señala Ashbrook, este tipo de compromiso se vuelve muy satisfactorio “porque están trabajando juntos para lograr algo, una misión en la que creen, y pueden ver cómo afecta a quienes los rodean. Y eso es muy importante para estas personas y muy digno para ellos”.

Brian McGuire, miembro de la junta directiva de A Purposeful Day, dice que está orgulloso de ser parte de este trabajo innovador que Ashbrook ha comenzado. “Kate está haciendo algo raro. Ella vio una necesidad real que enfrentan familias como la suya e inventó una solución comunitaria, luego invitó a extraños a esa comunidad y está haciendo el trabajo diario de construirla ella misma”, dijo McGuire, y agregó: “Es fácil dar «dinero para una causa digna, pero construir algo nuevo y cuidarlo día tras día es realmente admirable».

Prosperando juntos

La necesidad de una comunidad para padres que tienen hijos con necesidades especiales también es extremadamente importante. Ser padres de niños con necesidades especiales no es sólo un privilegio. Como dijo Ashbrook: “Es una enorme responsabilidad, financiera y físicamente, de nuestro tiempo. Te imaginas que, entre los 18 y los 22 años, es posible que te estés convirtiendo en una persona con el nido vacío, que tus amigos estén empezando a pensar en la jubilación o tal vez se estén mudando a un lugar diferente. Y los padres con niños que tienen necesidades especiales están asumiendo responsabilidades de cuidado más riesgosas. Y eso sin mencionar el costo para estas familias”.

Entonces, al construir una comunidad para que las familias crezcan y prosperen juntas, “los padres se unen y podemos compartir un poco los privilegios, las alegrías y las responsabilidades entre nosotros”.

Tomarse el tiempo para conocer realmente a alguien con síndrome de Down es un desafío y una oportunidad. Ashbrook cree que todos deberían aprovechar este Mes Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Down y más allá.

“Sin embargo, para conocer a Abby es necesario que una persona vaya más despacio… y se tome el tiempo para interactuar con ella. Requiere una desaceleración, lo cual es realmente difícil para nosotros como sociedad”.

Ashbrook añadió que, para estas almas especiales, “están navegando por este mundo en el que son diferentes a muchas personas, y eso conlleva verdaderos desafíos, frustraciones y dolores. Pero a pesar de eso, Abby es realmente excelente para alegrarles el día a todos”.

*Fuente: Alyssa Murphy / ncregister.com


 

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